Cindy deelt op Twitter haar aangrijpende verhaal over haar omgang met endometriose. Dit is een ziekte die ervoor zorgt dat weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder zit. Ze legt uit hoe deze ziekte haar leven heeft beïnvloed én hoe anderen het beste hiermee om kunnen gaan. Ze hoopt met haar verhaal anderen aan te moedigen om klachten serieus te nemen en hulp te zoeken.
1. Cindy hoopt anderen met dit draadje pijn te besparen.
Dit is een draadje over endometriose en ongewenste kinderloosheid. Het is heel persoonlijk en ik heb lang getwijfeld, maar ik wil graag vertellen om anderen een hoop verdriet/pijn te besparen.
Ook kan het helpen te begrijpen waarom de vraag of je kinderen hebt pijnlijk kan zijn.— Cindy (@Cinister81) December 21, 2022
2. Ze deelt een paar van de kind-gerelateerde vragen die zij vaak krijgt.
“Heb je kinderen?” is niet eens een rare vraag. Maar in mijn geval zijn de vervolgvragen en opmerkingen meestal “Hoe oud ben je? Dan mag je wel opschieten!” of “Je moet er gewoon niet zo mee bezig zijn.”
“Een nicht van mij had precies hetzelfde, maar die heeft er nu 3!”— Cindy (@Cinister81) December 21, 2022
3. Cindy heeft lang moeten wachten tot ze wist waar ze aan leed.
In mijn geval heeft het 8 jaar geduurd voor ik een diagnose kreeg. Ondanks de bezoeken aan de dokter en het ziekenhuis in die 8 jaar.
Pijnmedicatie en verlofdagen opnemen zijn geen oplossing. Maar daar kwam het bij mij uiteindelijk op neer.— Cindy (@Cinister81) December 21, 2022
4. De ziekte bleef lange tijd ongezien door dokters.
Tot ik niet meer kon. De gynaecoloog had een cyste gezien op mijn eierstok en verzekerde me dat het geen endometriose was. Maar aangezien ik er last van had kon de cyste met een kijkoperatie weggehaald worden. De operatie duurde uiteindelijk 3 uur.
— Cindy (@Cinister81) December 21, 2022
5. Dan komt daar toch de gevreesde uitslag die haar pijn bevestigde aan anderen.
Eenmaal in de operatiekamer bleek ik naast het hebben van een cyste vol verklevingen te zitten. Organen waren verkleefd en er werd endometriose gevonden op de blaas, endeldarm, buikvlies, eierstokken en in de darmwand. Toch endometriose… De pijn was dus echt.
— Cindy (@Cinister81) December 21, 2022
6. Endometriose blijkt erg moeilijk te detecteren.
Een kijkoperatie is de enige manier om het zeker te weten. Alleen dan kan worden bepaald of er sprake is van endometriose. Niet met een echo.
Zo’n 1 op de 7 vrouwen heeft endometriose en er is steeds meer over bekend, maar lang niet alles.
Een diagnose duurt ongeveer 7 jaar.— Cindy (@Cinister81) December 21, 2022
7. Cindy legt uit wat de ziekte inhoudt.
Bij endometriose zit er weefsel dat op baarmoederslijmvlies lijkt buiten de baarmoeder. Dat kan zijn in de buikholte, op eierstokken, tussen de baarmoeder en de blaas, tussen de baarmoeder en de endeldarm, diep in de wand van de baarmoeder en/of in de darmwand.
— Cindy (@Cinister81) December 21, 2022
8. Eén van de symptomen is abnormale pijn en klachten bij de menstruatie.
Menstruatiepijn is niet normaal. Althans, flauwvallen van de pijn, niet functioneren, helse steken, darmklachten, thuis moeten blijven van school of werk is niet normaal. Natuurlijk hoort pijn erbij, maar niet tot in het extreme.
— Cindy (@Cinister81) December 21, 2022
9. Er zijn echter nog veel meer klachten die kunnen wijzen op endometriose.
Moe, moe, moe, pijn bij de seks, lusteloosheid, hevige bloedingen, licht bloedverlies voor de menstruatie en rugpijn zijn ook klachten die kunnen wijzen op endometriose.
Als endometriose niet wordt behandeld kunnen de gevolgen vreselijk zijn. Tot aan onvruchtbaarheid aan toe.— Cindy (@Cinister81) December 21, 2022
10. De ziekte eist een zware tol van Cindy.
Er waren 4 operaties nodig om bij mij de endometriose weg te halen. Het bleef terugkomen. Ik ben kunstmatig in de overgang gehouden en slik nu al jaren hormonale medicatie.
Van de medicatie kom ik aan, heb ik geen libido en waarschijnlijk komt daar mijn depressie vandaan.— Cindy (@Cinister81) December 21, 2022
11. Ze heeft haar droom om moeder te worden moeten opgeven.
Stoppen met medicatie is geen optie. Net als zwanger worden. Het heeft 4 ivf pogingen, 1 miskraam en ‘n relatiebreuk gekost. Ik heb het opgegeven. Inmiddels ben ik 41 en er is geen hoop meer voor mij. Wel voor alle meisjes/vrouwen die te horen krijgen dat het tussen hun oren zit.
— Cindy (@Cinister81) December 21, 2022
12. Ze hoopt met haar verhaal anderen te waarschuwen voor de ziekte.
Vandaar deze draad. Als je iemand bent met een soortgelijk verhaal, ga naar de arts! Vertel over endometriose en voorkom ellende. Als je iemand kent met klachten, vertel over endometriose. Neem het serieus.
— Cindy (@Cinister81) December 21, 2022
13. Het zit er voor haar niet meer in om kinderen te krijgen.
Dan nog de ongewenste kinderloosheid. Het heeft me veranderd. Het enige dat ik al op jonge leeftijd wist is dat ik moeder wilde worden. Vruchtbaarheidsbehandelingen zijn lichamelijk en mentaal zwaar. Helemaal als het niets oplevert.
— Cindy (@Cinister81) December 21, 2022
14. Cindy legt uit welke reacties op haar ziekte niet oké zijn.
Mijn humor is niet stuk, maar iets in mij is dat wel. Dus nog even als tip het volgende.
Hoe goed bedoeld het ook kan zijn, maar niet ok;
-Kinderen zijn niet zaligmakend
-Je mag die van mij wel lenen, hahaha!
-Wat je niet kent kun je niet missen
-Dan neem je toch een hond?— Cindy (@Cinister81) December 21, 2022
15. En welke wél oké zijn.
Wel ok;
-Wil je er iets over kwijt?
-Mag ik daar over vragen?
Als je niet weet wat je moet zeggen, benoem dat.Bedankt voor het lezen.
❤️
— Cindy (@Cinister81) December 21, 2022
16. Ze wordt in de reacties bijgestaan door haar mede-twitteraars, die haar bedanken voor het delen van haar verhaal.
Oef jeetje. Heftig zeg. Mooi dat je je verhaal hebt gedeeld. Maar wat lijkt me dat zwaar allemaal om te moeten ondergaan, en dan zonder het zo gewenste resultaat 😢 Veel sterkte 💙
— Daftpunkydisco@mastodon.social (@daftpunkydisco) December 21, 2022
Heel er dapper om dit zo te delen. Hoop, dat je evengoed het leven waard vindt om te leven , ondanks het gemis❤️🍀
— Els Burgering (@ElsBurgering) December 22, 2022
Wat goed dat je dit deelt! Mijn lieve dochter @jefenstef heeft hetzelfde doorstaan, ❤️❤️ voor iedereen dit dit moet doormaken! luister naar je lijf en ga voor advies naar een dokter 💪🍀
— Emmy L. (@bunkerbabe1) December 22, 2022
New year, new job? Bij The Best Social zijn we op zoek naar een branded content manager, social media creatives én een redacteur. Kom jij ons team versterken? Check hier alle vacatures!
